"Normal"in Ne Olduğuna Kim Karar Veriyor? Otizm, Toplumu Yeniden Düşünmenin Anahtarı

“Siamo Delfini Impariamo l'Autismo Aps”, üç yıl önce, bilgi dolaşımını ve farklı gerçekliklere alan açmayı amaçlayan bilgi kanalları aracılığıyla otistik insanların yaşam kalitesini iyileştirmek için doğmuş bir projedir ve ulusal düzeyde ortak bir çalışma ağı hedefini izlemektedir. Girişimin ruhu, sonuncusu şiddetli bir otizm türüne sahip olan üç çocuğun annesi olan Roman Paola Nicoletti'dir . Gabriele Ugolini bugün , otizmli, konuşamayan ve özerk olmayan 26 yaşında bir çocuktur : bu, seyrek ve sınırlayıcı bir tanımlamaya bağlı kalarak.

Geleneksel kalıplardan uzaklaşan Gabriele, Lillo olarak bilinir, bunun yerine Disney dünyasını seven genç, gülümseyen, arkadaş canlısı bir adamdır. Sadece bu değil: eksi 1 seviyesinde bir padel ve basketbol oyuncusu , ancak tükenmez bir sevginin ifadesi. Ayrıca sıra dışı bir anneye sahip olduğu için şanslıdır, çünkü Paola hiçbir kendine acıma izi olmayan neşeli, ironik bir kadındır , engelleri ve bürokratik gecikmeleri aşmak için ön saflarda savaşmaya hazırdır, hatta özel bir oğlunun annesi olarak deneyimini yazıya dökmüştür.

'İçindeki denizi anlat bana. Otizmli bir çocukla yaşamak' tam da bu niyetle doğdu: birçok alanda, hatta akademik düzeyde bile anında onay almaya mahkûm samimi bir tanıklık. Son yayını, Pendragon tarafından yayınlanan Civico 36 başlığını taşıyor ve bu durumda tarzı, acının çok fazla umuda yer açtığı bir hikaye için otobiyografik değil: Paola'yı asla terk etmeyen umut, Delfina, her seferinde daha önce olduğundan daha dirençli bir şekilde yeniden ortaya çıkmak için dalmaya hazır.

Liderliğini yaptığınız derneğin amacı nedir?

“'Siamo Delfini'nin amacı, otizm hakkında her nesilden insana konuşmak, uzmanların sesiyle konuşmak ve doğrudan deneyimler yaşatmaktır. Dahası, bu tuhaf evreni bilmeyen insanlara, farklı şekilde işlev gören bireyler karşısındaki doğal güvensizliğin üstesinden gelmek için gerekli araçları sağlamak bizim görevimizdir. Dernek, otistik öznelerin duygularını ifade etmekten korkmadan ve yunuslar gibi özgür kalarak kendileri olmalarını sağlamayı amaçlamaktadır”.

Sanatsal yaratıcılık otizmli bir kişiye nasıl yardımcı olabilir?

“Sanat, iç dünyamızın mükemmel ifade aracıdır. Dil ve ilişki becerileri ciddi şekilde zayıflamış otistik kişilerde, kişinin hikayesini anlatmasının, bakış açısını ve duygularını iletmesinin ideal yolunu temsil edebilir”.

Aut Art önümüzdeki sonbaharda yeniden canlanacak bir proje mi?

“Gerekli fonları bulma konusunda bilinen zorluklara rağmen, konferanslarda tartışılan konular için önemli gördüğümüz bir etkinliği her yıl mükemmel seviyedeki konuşmacılar tarafından düzenlemek için elimizden geleni yapıyoruz. Engellerin tamamen yıkılmasına yönelik tekrarlanan davetler ve kaçınılmaz bir toplumsal farkındalıkla birlikte bu özel durumu derinlemesine duyurmak için ideal bir fırsat. Bu nedenle, tam da bu nedenle, üçüncü bir edisyon arzu edilir”.

Bu girişimler nasıl karşılanıyor?

"Genellikle, seçme ve karar verme yeteneğine sahip olan otistik kişiler, mektuplarıyla bize katılmamızı isterler. Girişimlerimiz, ailelerin ve konuya duyarlı toplumun katılımı sayesinde, tüm otizm dünyası için büyük ilgi görüyor gibi görünüyor. Medyanın ve kurumların, özellikle kendilerini temsil etmek için yeterli araçlara sahip olmayanların yararına, yapılandırılmış bir yayımlama biçimi aracılığıyla her zaman üzerlerine düşeni yapmaları gerektiğine inanıyorum".

Kamu yönetiminin desteğine güvenebiliyor musunuz?

“Daha önceki edisyonlarımızda kamu idarelerinden sadece karşılıksız sponsorluk aldık, başka hiçbir yardım almadık: ama vazgeçmeyeceğiz”.

Engelli bir oğlunun annesisiniz. Bariz zorlukların üstesinden nasıl geldiniz?

"Zorluklarla karşılaşıldığında, ihtiyaç duyulduğu anda tüm gerekli kaynaklar devreye sokulur. Bu, kolay olduğu anlamına gelmez, tam tersine: Bu nedenle aynı yolda yürüyenlerin desteği esastır".

Aynı durumda olan ailelere nasıl bir mesaj vermek istersiniz?

"Mesajım her zaman aynıdır: hayatlarımız karmaşıktır, çoğu zaman bizi zorlayıcı, bazen sinir bozucu günlük bir hayat yaşamaya zorlayan çok zor anlarla karmaşıklaşır. Ve yine de ilerleriz, çünkü önemli olan izolasyon ve yalnızlık tuzağına düşmekten kaçınmaktır. 'İçindeki denizi anlat bana'nın son satırı şöyle der: bu hayat zor ama benim ve hoşuma gidiyor!".

Bilim geçerli çözümler vaat ediyor mu?

“Otizm dünyasındaki bu karmaşada, tıbbi, bilimsel, etik, sosyal ve felsefi açılardan, kesin yargılarda bulunmak gerçekten karmaşık olurdu. Bir hastalıktan değil, otistik bir durumdan bahsediyoruz; öte yandan, bilimsel araştırma ve tedavinin konusu olan çeşitli eşlik eden hastalıklarla ilişkilidir. Dürüst olmak gerekirse, nereden başlayacağımı ve bilimden ne bekleyeceğimi bilmiyorum. Bir durumu ilaçla tedavi etmek zordur... Bunun yerine, çoğu zaman çok pahalı özel merkezlerde bile olsa, belirli yan etkiler tedavi edilebilir”.

Sadece sözel olarak kapsayıcı olan bir dünyada yaşıyoruz. Çocuğunuza karşı reddedilmeyle ilgili sorunlar yaşadınız mı hiç?

“Kapsayıcı mı? Bu kelimeyi sevmiyorum, çünkü engellilere yönelik 'normal' dünyadan bir tür taviz anlamına geliyor ve ben bundan hiç hoşlanmıyorum. Haklar herkes için aynı olmalı ve asla taviz yoluyla olmamalı, sanki bir yüce gönüllülük eylemiymiş gibi. Belki de etkinliklerimiz tam tersine kapsayıcıdır, nörotipikler hoş karşılandığı için. 20 yıldan fazla bir süredir reddetmeler, saldırılar, mesafe koymalar eksik olmadı ve yine de önyargı ve cehaleti kırmak için her zaman mücadele ettik”.

Ne kadar ve ne kadar şey yapılması gerekiyor?

“Sonsuz sayıda şey, sonsuz yönlerde. Sosyal, kültürel, eğitimsel, idari, yasama, ekonomik, skolastik ve çalışma alanlarında. Belki de otizmin Orta Çağından yavaş yavaş çıkıyoruz, ilk neo-hümanizme doğru gidiyoruz: bu, kat edilecek uzun yola rağmen giderek daha belirgin hale geliyor. Bu nedenle bağlılığa süreklilik kazandırmak ve asla gardımızı düşürmemek önemlidir. Ben bir şeye veya birine karşı savaşan ebeveynler kategorisine ait değilim, aksine adil bir hedefe ulaşmak için savaştan kaçınmayan kararlı bir kişi olduğumu biliyorum”.